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Pubblicato il 27 giugno 2018 | di Lettera in Redazione

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Proposta per l’apertura all’ASP di uno sportello per i genitori di bambini autistici

Riceviamo e pubblichiamo la lettera di una ragusana, madre di un bambino autistico, condividendo le sue preoccupazioni e proposte.

Noi genitori dei soggetti autistici della provincia di Ragusa abbiamo letto il nuovo bando dell’ ASP per il centro autismo; ci chiediamo: perchè continuare a organizzare un servizio con cicli di sei mesi di terapia, quando si sa che le terapie per questi soggetti durano tutta la vita? Le terapie a singhiozzo non aiutano nè le famiglie, nè i bambini e parliamo di categorie fragili.

Si parla poi nello stesso bando di “progettazione per i disturbi dirompenti”, ma per i nostri figli la regione Sicilia ha destinato già da qualche anno lo 0,1% delle entrate della sanità, adesso all’ARS si dice che questo contributo viene raddoppiato, allora perchè questi fondi non si trovano? Perchè il nuovo bando ha ridotto le figure professionali? devono risparmiare sulla pelle dei nostri figli?

E dov’è un supervisore ABA? L’ABA come tecnica cognitivo-comportamentale è entrata nei LEA. Perchè non è prevista una figura di supervisore come previsto dalle linee guida? Il personale che ha lavorato dal 2015, inizialmente a titolo gratuito, poi con contratti di collaborazione, c’è ed è altamente specializzato; perchè cercare figure diverse?

Perchè le associazioni di genitori non sono ascoltate? eppure tutte le norme parlano di collaborazione e co-progettazione con le associazioni. Come genitori di soggetti autistici siamo profondamente amareggiati e delusi nel constatare quanto poco questa ASP tenga in considerazione le nostre esigenze.

Abbiamo presentato una proposta progettuale a questa ASP per l’apertura di uno sportello genitori, perchè riteniamo necessario che le associazioni di famiglie siano rese partecipi dei processi decisionali per il presente e il futuro dei propri figli. Chediamo con forza un servizio di qualità, continuativo,con presa in carico globale, che preveda incontri con le scuole e interventi a casa.

Per questo motivo, l’associazione RAGGIO DI SOLE ha organizzato ,per tutte le famiglie interessate , un incontro presso la propria sede di via del Sacro Cuore 46 a Ragusa, giorno 5 luglio ore 19.00 per discutere di questa incredibile situazione. Partecipiamo in tanti… essere uniti è il primo passo per far sentire la nostra voce, per il bene dei nostri figli!!

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